なんとなく実験しています

なんとなく実験しています

日々のアウトプット、メモ帖、備忘録として

※正解は一つではないです。選択肢の一つとして参考にしていただければと。

知らなかったAYA世代と最近の出来事

春先に保健室前に貼られていたポスター


 

なんだか気になってググって、初めてAYA世代のがんというものを知りました。ポスターにも書いてありますが、15歳から39歳の若い世代が罹るがんのことで、約半世紀を生きている自分には関係ない、遥か遠い他人事のような感じで眺めていました。

 

それからわずか数か月。

子どもが救急搬送され、腫瘍が見つかり手術して病理検査結果が確定するまで、まさかという気持ちと、不安が入り混じった日々を過ごすことになろうとは思いませんでした。病院の窓からうつろな気持ちで眺める風景は忘れられません。

 

そして悪性ではないと診断されましたが、いまだリハビリ途中。

いかに健康が素晴らしいものか、日常生活が尊いものかを思わずにいられません。

 

また、TVのニュースで他人事のように見ていたコロナ禍で逼迫した医療現場も、実際に体験してみると面会もできず切ないものでした。

救急搬送されたときは暑い中、救急隊員がコロナ感染対策の防護服を着て作業する様子には頭が下がる思いでいっぱいになりました。

また、医療スタッフが感染のため病院の受け入れを縮小していたり、コロナの検査をするためにかなり時間がかかり、調子が悪い中の時間はさらに長く感じて本人も家族も辛い思いをしました。

それから疲弊している医者の何気ない言葉に傷ついたりもしましたが、転院などに尽力していただいた医療スタッフさんたち、そしてさまざまな検査をして患者に寄り添って対応してくれている現在の医療関係者のみなさんには感謝しかありません。

 

そして、入院に関してのさまざまな申請手続きは話には聞いていましたが大変でした。

病院のたくさんの書類、住民票、限度額適用認定証、傷病手当申請など。

県外に住んでいる家族なので、必要なものを用意するのに大変でした。マイナンバーカードを持っていればこんなに大変な思いをしなくて良かったのに・・・と何度思ったことか。

マイナンバーがあれば限度額適用認定証も、本人(実家のパソコンで健康組合サイトから用紙をDL記載)→会社→健康組合→会社→本人(実家)→病院(受付)という手間も時間もかかることが、本人→病院(受付)で終わりです。(全国的に導入している病院は少ないようですが・・・)

 

マイナンバーカードも、CMなどで知っていましたが自分には必要性が感じられず、また個人情報を管理されるようなデメリット感と手続きが面倒で放って置いたのですが、今回のことがあってすぐに自分自身も家族もスマホを使ってQRコード申請しました。

www.kojinbango-card.go.jp

 

 

さらに退院後を考えていろいろな準備も。

改めて自宅を見てみると、バリアフリーではない我が家は多くの問題が。

部屋と部屋の間の段差はわずかでも、松葉杖を使用する生活には優しくありません。

 

また、トイレの手すりも必要でした。レンタルで急遽貸出の手続きをしました。壁に穴を開けなくていいし、高さもいろいろ調節できるのでいいかな。と。頑丈なものなので購入すると5万くらいですが、数か月使用するだけを考えてレンタルにしました。

 

お風呂にも、シャワーチェアを用意しました。



www.amazon.co.jp

 

ベットやデスクも購入。

在宅でデスクワークすることを考え、同じ姿勢を避けるために電動昇降デスクを思い切って購入しました。

flexispot.jp

 

あたり前ですが、病院では闘病している方と支える家族をたくさん見かけました。

幸い私はこの怒涛の日々にも少し先が見えてきたところですが、今も病と闘っている人は大勢います。そんな弱っている人に対して悪徳宗教やエビデンスのない本の出版に関しては怒りしかありません。

「フェイク・バスターズ」(NHK)「出版の自由と医療情報」という番組を見ました。自分に都合の良い情報を受入れてしまうことは仕方ないのですが、自分自身、家族や大事な人が不安な気持ちにつけ込まれないようにするためにはどうしたらいいのか、考えさせられました。

 

そして出会った本。

「自分らしく、を生きていく。」

どれだけ涙したんだろう。でも笑顔で生きていくその姿に勇気づけられました。

 

自分らしく、を生きていく。 がんとともに生きる206人の笑顔と想い LAVENDER RING編 | |本 | 通販 | Amazon

 

一日一日を大切に過ごしていきたいと思います。